Máte zriedkavú chorobu? Pomôže nový unikátny web

Špecializovaný osvetový portál www.zriedkavechoroby.sk je svojím obsahom unikátny nielen na Slovensku či v Česku, ale aj v regióne celej strednej Európy.

Portál patrí do aktivít Občianskeho združenia Zriedkavé choroby. "Chceme podať pomocnú ruku ľuďom bez pacientskej identity, ktorí žijú často v izolácii a zažívajú pocit bezmocnosti a ktorí pátrajú po diagnóze na internete, väčšinou v cudzom jazyku a v odbornej terminológií, ktorej nerozumejú. Pochybujú, nevedia ako ďalej,“ objasňuje dôvody vzniku portálu Mgr. Tatiana Kubišová z OZ Zriedkavé choroby.

Väčšinu zriedkavých chorôb predstavujú genetické poruchy, ostatné sú zriedkavé druhy rakoviny, autoimunitné poruchy, vrodené malformácie, ale aj niektoré infekčné choroby.

„V štátoch EÚ sa choroba považuje za zriedkavú, keď postihuje menej ako 5 osôb zo 100 000. Polovica pacientov sú deti, u 80 percent pacientov ide o genetickú poruchu. Mnohí ľudia zažívajú tzv. diagnostickú odyseu, dlhú cestu k diagnóze, ktorá môže trvať aj niekoľko rokov,“ hovorí MUDr. Marta Hájková, CSc., MPH, hlavná odborníčka MZ SR pre pneumológiu a ftizeológiu.

Nedostatočné skúsenosti so zriedkavými chorobami môžu nielen za oneskorenú diagnostiku, ale aj sťažený prístup k liečbe. Výsledkom je zhoršenie fyzického aj psychického stavu pacienta, neadekvátna alebo aj škodlivá liečba, strata sebavedomia a dôvery v zdravotnícky systém.

Najväčšia databáza príbehov 

Portál ponúka komplexné informácie, aktuality, zoznamy odborníkov, špecializovaných pracovísk, zoznamy a linky na zahraničné platformy. Nájdete tam najväčšiu databázu reálnych pacientskych príbehov, s opismi príznakov chorôb i s informáciami či webovými linkami, kde sa viete s pacientami skontaktovať. Portál však upozorňuje, že opis príznakov, podaný priamymi skúsenosťami pacientov, neslúži na samodiagnostiku a všetky zdravotné problémy treba konzultovať s lekármi.

Vo svete žije približne 300 miliónov ľudí so zriedkavou chorobou, v Európe ich je približne 30 miliónov a na Slovensku ich môže byť až 300-tisíc. „Ministerstvo zdravotníctva skoncipovalo Zoznam pracovísk pre zriedkavé choroby, ktorý pozostáva z 59 pracovísk, pričom 17 z nich má štatút expertízneho pracoviska. Ďalším krokom bude zapojenie Slovenskej republiky do európskych referenčných sietí s cieľom zamerať sa na výskum zriedkavých chorôb,“ uvádza podpredseda Komisie pre zriedkavé choroby MUDr. Štefan Laššán, PhD. z Ministerstva zdravotníctva SR, ktoré je jedným z partnerov osvetového verejnoprospešného portálu.