Vysoká cena za liek. Vedec infikoval mentálne postihnuté deti žltačkou

Priniesol svetu vakcínu proti hepatitíde, chorobe však obetoval mentálne hendikepované deti. Dom hrôzy, v ktorom boli držané v neľudských podmienkach, sa stal Saulovi Krugmanovi unikátnym laboratóriom. Infikoval v nej chovancov pochmúrnej inštitúcie žltačkou. Neliečil ich potom, len sledoval, ako choroba postupuje, píše Xman.cz.

V tridsiatych rokoch minulého storočia to vyzeralo ako perfektný nápad. Všetky mentálne postihnuté deti z celého štátu New York by sa sústredili v jednom obrovskom zariadení, nie väzení, skôr internátnej škole. Výstavba bola na Staten Island zahájená v roku 1938. Na veľkolepých plánoch ani peniazoch sa nešetrilo, areál internátnej školy mal pokrývať plochu 152 hektárov. Za štyri roky bolo hotovo, ale vojnové udalosti pôvodnú predstavu o využití oddialili. Willowbrook sa najprv stal nemocnicou pre zranených veteránov.

Až v roku 1947 bol areál prevedený späť pod newyorský odbor duševnej hygieny. Ten dva roky zháňal peniaze na nevyhnutné rekonštrukcie, až potom zariadenie uviedol do obmedzenej prevádzky. Na kvalite sa to dosť negatívne prejavilo. Z kedysi skôr civilno ladenej stavby bola napoly vysídlená nemocnica, ktorá nemala dostatok vybavenia ani personálu.

Skládka odhodených ľudských bytostí
Rozhodne tu však nemali núdzu o klientov. Krátko po otvorení dosiahol Willowbrook plánovanú kapacitu siedmich stoviek ubytovaných. Dopyt však bola oveľa väčšia. V roku 1952 tu boli umiestnené štyri tisícky mentálne postihnutých detí. Stále to bolo výberové zariadenie, ubytovanie svoje ratolesti ste si museli zaplatiť. Ale žiadna cena nie je dosť vysoká, keď ide o to, ako sa zbaviť nepohodlného, ​​postihnutého potomka a pritom uspať vlastné svedomie.

Do roku 1965 počet internovaných presiahol šesťtisíc, miesto sa stalo najväčšou americkou skládkou postihnutých. Senátor Robert Kennedy ústav raz nazval haďou jamou. Deti, oblečené len v zdrapoch handier, tu podľa jeho slov žili v preplnených miestnostiach, ktoré boli menej útulné a čisté ako klietka v zoo.

Podmienky boli úplne katastrofálne. "Viac ako 60 percent ubytovaných nezvláda samoobslužné mechanizmy na toalete, 64 percent detí sa nezvládne samo nakŕmiť," uvádza v správe inšpekčný lekár David Rothman. Nie že by niekoho z nadriadených zaujímali. Pritom sa nie všetci tunajší chovanci radili k mentálne retardovaným. Napríklad Bernard Carabella sa sem dostal v troch rokoch kvôli zlej diagnóze ošetrujúceho lekára. Trpel mozgovou obrnou a potreboval úplne inú starostlivosť. Strávil tu osemnásť rokov. A podobných pacientov tu bolo okolo 150. Desivá inštitúcia ich pohltila ako ostatných.

Hygiena tu bola absolútne nedostačujúca, zápach všadeprítomný. Moč a exkrementy sa nachádzali skoro v každom rohu miestností, bez toho aby ich niekto pravidelne odpratal. Medzi peľasťami postelí vyrovnaných na izbách bolo vtedy 25 centimetrov miesta. "Žiadny priestor pre odloženie osobných vecí, žiadne súkromie, ani na toaletách alebo v sprchách. Odsúdený väzeň má zákonom garantovaný životný priestor o výmere 7,2 metra štvorcových. Deti vo Willowbrooku majú menej ako 3,2 metra," spomínala Diane Buglioli, ktorá tu pracovala jedenásť rokov ako opatrovateľka.

Kým sa v Amerike rodilo ľudskoprávne hnutie bojujúce za práva žien, černochov, ale aj proti neľudským podmienkam vo väzeniach, o mentálne postihnutých sa nikto nestaral.

Ošetrovatelia a psychopati
Buglioli chcela zamestnanie v tejto pochybnej "internátnej škole" mnohokrát opustiť, ale vraj toho nebola schopná kvôli chovancom. "Kto iný by sa tu o nich postaral? V klietkových lôžkach môže byť naraz odložených až osem nemluvniat. Pri agresívnom správaní si mohol chovanec vyslúžiť pobyt v izolácii ozajstnej klietky, kde zostal niekoľko dní, bez toho aby ho niekto púšťal na záchod. Deťom boli upierané základné ľudské práva, dostupná lekárska starostlivosť bola úplne minimálna," popisovala.

Nie každý sa pokúšal tak ako ona desivé podmienky nejako zlepšiť. Fyzické násilie aj sexuálne obťažovanie vraj nebolo nezvyčajné. Ako to? O zamestnanie v Dome hrôzy nebol záujem, a tak sa bral každý, hoci nie práve spôsobilý uchádzač. Desať rokov tu pracoval aj Andre Rand. Sériový vrah a únosca detí, ktorý si ešte dnes odpykáva dva dvadsaťpäťročný tresty odňatia slobody.

Ideálne miesto pre výskum
Že to už snáď ani nemôže byť horšie? Omyl. Vo Willowbrooku totiž vyčíňa epidémia žltačky a tunajšie predstavenie sa rozhodnú požiadať o radu odborníka. Tejto úlohy sa s nebývalou radosťou zhostí lekár New York University Saul Krugman. Žltačka je od doby, kedy za vojny pracoval ako armádny chirurg letectva v Pacifiku, jeho osobnou bádateľskou témou.

Z hygienických podmienok zrovna nadšený nie je, ale teší ho, že nakazených je tu viac než dostatok. "Choroba je vnútri múrov tohto ústavu endemická," poznamenáva si. "Žltačka sa tu vyvinie za krátky čas u 90 percent novo prichádzajúcich." Doktor už vie, že hepatitída má vírusový pôvod, ale o mechanizme jej šírenia sa veľa nevie. A toto je ideálne miesto, kde to zistiť.

Prostredie je izolované od vonkajšieho sveta, existujú lekárske záznamy o jednotlivých chovancov a ich histórii. Ideálne podmienky pre kontrolované vedecké experimenty. "Práve tu by sa mi mohlo podariť vrhnúť svetlo na pôvodnú históriu ochorenia a jeho prevenciu. So znalosťami z Willowbrooku by som sa mohol zasadiť o vývoj vakcíny," píše si Krugman sebaisto do denníka.

Toto "prirodzené laboratórium" preplnené pokusnými subjektami potom obhospodaruje nasledujúcich 14 rokov.

Nebol však včerajší a o etike výskumu na ľuďoch evidentne povedomia mal. Rodičia alebo pestúni mentálne postihnutých detí preto podpisovali akýsi informovaný súhlas. Na výber veľmi nemali. Buď podpíšu, alebo si môžu deti odviezť, kam chcú. Zvýšená starostlivosť lekára je tiež prísľubom toho, že sa mentálne postihnutým povedie lepšie. Je to však ilúzia.

Lenže vedenie Willowbrooku je spokojné, pomáha známemu bádateľovi s iste prelomovým objavom. Robí sa tu veda pre celé ľudstvo.

Žltačka pre všetkých
Mnohé experimenty opísal pediater Paul Offit, jeden z neskorších výrazných kritikov Krugmanovej neľudskej praxe. "Krugman nechal šesťdesiat zdravých detí nakŕmiť biologickým materiálom s aktívnym vírusom hepatitídy. Sledoval potom, ako im žltne pokožka, oči. Ako sa im v obrannej reakcii organizmu infekcie zväčšuje pečeň. Sledoval ich, ako zvracajú a odmietajú jesť. Argumentoval tým, že by tu v 90 percentách prípadov žltačku rovnako dostali. Ale on tú šancu úmyselne zvýšil na 100 percent," pripomínal.

Krugman sa nikdy ani slovom nezmienil, že by mal záujem mentálne postihnuté deti liečiť. Sústredil sa len na to, akým spôsobom sa žltačka môže šíriť a čo s ľudským telom dokáže. A práve pre nezáujem o skutočné účinky infekcie na život svojich pokusných králikov začal byť niektorými členmi personálu kritizovaný.

Reportáž z pekla
Zvlášť hlasné sú ošetrovateľky Elizabeth Lee a Ira Fisherová. To ony dostanú načierno dovnútra zariadenia prvých investigatívnych novinárov. Ich reportáže potom spôsobia rozruch nielen v New Yorku, ale v celých Spojených štátoch. Lee príde kvôli svojmu aktivizmu o miesto.

Svoju úlohu zohráva aj fakt, že o výsledky Krugmanovho výskumu má eminentný záujem americká armáda. Doktor totiž v bádaní pokročil a je schopný v laboratórnom meradle produkovať vôbec prvú vakcínu. Ako prvý totiž dokáže rozlíšiť, že hepatitída je trochu komplikovanejšie ochorenie. Že existuje čosi ako infekčný typ A, ktorý sa prenáša orálne-fekálnou cestou, a typ B, prenosný krvou a telesnými tekutinami.

V roku 1972 dostal prestížnu Leskerovu cenu za medicínsky výskum. V dedikácii sa písalo, že je to za "dlhý rad elegantných a vysoko preukazných štúdií".

Stálo to za to?
Krugman vedel, ako sa pred odbornou verejnosťou obhajovať: "Pre účastníkov tu neboli žiadne ďalšie riziká. V inštitúcii Willowbrook by sa za daných podmienok rovnako skôr alebo neskôr žltačkou nakazili. Deti sa nachádzali v kontrolovanom prostredí, a tak nehrozilo, že by ich oslabené ohrozila nejaká iná choroba. A kvôli vysokej zamorenosti prostredia sa mohlo stať, že sa pacienti postupne imunizujú, "tvrdil.

Oklamal takou argumentáciou aj svoje svedomie? O tom, že bola jeho prax morálne úplne pochybná a do krajnosti neetická, počuť nechcel. Jeho práca totiž prinášala nespochybniteľné výsledky. "Iste, z jeho výskumu pramenil pokrok pre celé ľudstvo," hovorí vakcinológ Maurice Hilleman, pýta sa však: "Ale za akú cenu?"

Dielom kvôli nežiaducej publicite sa v roku 1974 rozhodlo o uzavretí štátnej školy Willowbrook. Poslední chovanci odtiaľ zmizli až v roku 1987.